4 april 2009: Inmiddels is JoŽl weer thuis! Afgelopen donderdagmiddag is hij weer thuisgekomen na twee nachten 'observatie' in het ziekenhuis waar eigenlijk verder niets is geconstateerd. Zijn urine is gecontroleerd op blaasontsteking. Zijn ontlasting is op kweek gezet, maar daar hebben we nog geen uitslag van gehoord. Vanwege de directe 'drukte' thuis, zijn we er nog niet aan toegekomen om hier een berichtje over te plaatsen. Ook Aimee is weer opgeknapt en ook met Marcia gaat het al wat beter. Het lijkt alsof de rust nu echt wederkeert....

Het kereltje groeit al goed en wordt al een echt mooi ventje. Aimee vind 'm ook heel lief en wil niets dan aaien of brengt de fles voor 'm. Het zijn erg zware weken geweest tot nu toe, maar opnieuw hebben we de hoop dat alles nu de goede kant op zal gaan. Bedankt voor ieders steun!

We vinden het erg fijn als u langs wilt komen om JoŽl te komen bewonderen, iedereen is van harte welkom. Wel even bellen van te voren.

Hartelijke groet & Liefs,

Marcia, Cesar, Aimee & JoŽl

 

31 maart 2009: Helaas moeten we melden dat JoŽl  vanavond opnieuw is opgenomen in het ziekenhuis. Hij dronk de hele dag slecht en spuugde veel. Aimee is nog steeds herstellend van een hele pittige buikgriep vanwege een virusinfectie (afgelopen zondagmorgen nog mee bij de huisartsenpost in het ziekenhuis mee geweest). Vanzelfsprekend zijn ze bang dat JoŽl ook dit virus heeft opgelopen. We werden begin van de avond na consult bij de HAP (Huisartsenpost) in Gouda direct weer doorgestuurd naar de afdeling waar JoŽl vorige week heeft gelegen. Na onderzoek werd er weliswaar niet direct iets zichtbaars geconstateerd maar mede gezien de 'geschiedenis' willen ze 'm houden ter observatie.  Zijn ontlasting wordt op kweek gezet. Ook is hij inmiddels weer aan de monitor aangesloten om te kijken hoe het met de reflux, ofwel saturatiedalingen zit. Ze verwachten 'm in ieder geval twee nachten te houden.

Als klap op de vuurpijl ligt Marcia momenteel ziek in bed met verschijnselen van een borstontsteking. U leest het al... het lijkt ons niet mee te zitten. Tijd om op adem te komen hebben we nog niet gehad, maar we hopen en bidden dat deze situatie snel achter ons zal liggen en we als gezin kunnen gaan genieten van de lente en natuurlijk van elkaar.

We vragen jullie begrip als we slecht bereikbaar zijn of niet direct reageren op telefoontjes en/ of berichtjes.

 

28 maart 2009: Wat een dag! We merken nu pas hoe slopend het is geweest om zo op en neer te rijden naar Gouda en terug, de zorg voor Aimee, werken en/ of kraamvrouw zijn. Aimee was nog steeds niet lekker vandaag. Maar ze spuugde gelukkig niet meer. Het voeden van JoŽl aan de borst loopt nog niet en dat maakt het dat we eerst moeten kolven en dan een flesje moeten geven. Dit komt omdat JoŽl 'verleerd' lijkt te zijn om aan de borst te drinken omdat hij in het ziekenhuis de fles kreeg van de zusters. En dan moeten we de medicijnen niet vergeten. We hebben echt even tijd nodig dus om 'om te schakelen'. Niet dat we dit niet hadden voorzien of dat het tegenvalt, maar het kost wel even de nodige tijd en inspanning.

Maar.... wat zijn we gelukkig met z'n vieren! JoŽl doet het verder heel goed en Aimee vind het ook best interessant allemaal en vindt de baby (Jojo noemt ze 'm nu) heel lief. We hopen dat we snel kunnen wennen aan onze nieuwe situatie. Het hele ziekenhuis-gebeuren heeft fysiek en ook emotioneel best een behoorlijke impact gehad. Helaas heb je dan geen recht meer op kraamzorg als je thuiskomt.

Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes, begrip en bemoedigingen. We nemen de komende dagen echt even de tijd om op adem te komen.

Marcia, Cesar, Aimee & JoŽl

 

27 maart 2009: JoŽl is weer thuis!

Geheel onverwacht, mocht JoŽl vandaag mee naar huis! Het ging de afgelopen dagen natuurlijk al steeds beter en de medicatie leek goed z'n werk te doen maar telkens hoorden we van de verpleging dat het nog onduidelijk was wanneer JoŽl naar huis zou kunnen. Vandaag ging Marcia lopende de ochtend naar JoŽl toe in het ziekenhuis. Daar hoorde ze JoŽl het goed deed en mee naar huis mocht. Na de middag hebben we 'm samen opgehaald. Aimee ging even spelen bij de buren. Helaas was ook zij weer ziek vandaag, buikgriep en kon niets binnenhouden. Arme meid, zelfs een paar slokken thee komen weer naar buiten. Ondanks dat we dus twee 'patienten' in huis hebben, zijn we enorm blij en dankbaar dat we nu als gezin thuis samen zijn. Cesar heeft eind van de middag de medicijnen voor JoŽl opgehaald bij de apotheek. We kijken uit naar de tijd die ons te wachten staat.

Nogmaals dank voor al jullie steun, berichtjes en kaartjes. Het doet ons enorm goed!

 

25 maart 2009 (23:15): Wat is het fijn om zoveel steun van jullie te krijgen! Ontzettend bedankt tot nu toe voor jullie medeleven en aandacht!

Vanavond kwamen we samen in het ziekenhuis aan. Wat ons meteen opviel was dat de saturatie op een niveau rond de 98% lag! We zagen zelfs een keer 100% en we slaakten een kreet van blijdschap! Zo hoog hebben we het nog niet eerder gezien. Snel sloegen we het medisch dossier open om te kijken wat daar voor een nieuwe dingen in stonden. Hieruit bleek dat uit de PH-metrie is gebleken dat het inderdaad om een reflux gaat. De afgelopen 24 uur is er regelmatig geconstateerd dat de zuurgraad in de slokdarm verhoogd is. Dat is eind van de middag bekend geworden en JoŽl heeft toen een extra medicatie (naast Motilium ook Zantac) tegen reflux gekregen. Het lijkt erop dat dit meteen aanslaat en z'n vruchten afwerpt!

Het kereltje lag heerlijk te slapen. We hebben het wakker gemaakt voor de voeding en hij bleef erg slaperig. Toch heeft hij vanavond weer goed gedronken en sliep daarna lekker verder. Waarschijnlijk mag hij morgen al naar een andere kamer. De kamer waar hij nu ligt, staat onder voortdurend toezicht van de verpleegkundigen. De kamer waar hij waarschijnlijk heen gaat heeft dit minder en dat is een heel goed teken!

We zijn erg blij dat nu zo goed als duidelijk is wat er aan de hand is. Morgen zal er nog wel een scan van de hersenen worden gemaakt, om het onderzoek volledig te maken. Dan zullen we hopelijk ook de arts spreken over de conclusies en behandeling.

 

24 maart 2009 (20.00): Het gaat steeds beter met onze kleine man. We vinden hem rustiger. De saturatiedips zijn minder diep. Van het weekend had hij nog dipjes tot 55% waarbij hij zuurstof kreeg. Gisteren en vandaag vertoonde hij nog wel regelmatig dips maar niet meer van die diepe. De meeste dipjes zitten tussen de 80-92%. Ook lukt het hem om zelf te herstellen en wordt hij niet meer grauw. Toch blijft zijn saturatiegehalte aan de ondergrens van wat normaal is. De artsen zoeken nog steeds naar de oorzaak van de saturatiedalingen. Vandaag is bij JoŽl  een PH-meter in zijn slokdarm ingebracht. Cesar heeft hierbij geholpen, compleet met loodschort en goed kijken naar de rontgen. De komende 24 uur wordt de zuurtegraad in zijn slokdarm gemeten en geregistreerd. De uitslag van deze meting kan hopelijk meer duidelijkheid geven of het reflux is of niet. De artsen hadden eerst sterk het vermoeden dat JoŽl  reflux heeft maar komen daar nu een beetje op terug.

Verder is vandaag de KNO-arts op bezoek geweest om nog eens goed in zijn keel te kijken. Deze arts zag en hoorde geen afwijkingen en acht op dit moment nader ondezoek nog nodig, mede omdat nadere onderzoeken erg stressvol zijn waarbij hij dan onder narcose zou moeten. Gelukkig dat ze dit nu nog niet nodig achten.

Om andere aandoeningen uit te sluiten wordt deze week een echo gemaakt van JoŽl  zijn hart en van zijn hersenen. Er wordt geen neurologische aandoening verwacht maar de artsen willen graag het een en ander uitsluiten. Het vermoeden dat JoŽl  reflux heeft neemt dus een beetje af. Nu is toch sterk het vermoeden (ook van ons, nu we hem zelf regelmatig observeren) dat JoŽl 's hartje nog niet helemaal rijp is. Ondanks dat hij op tijd is geboren, een goede bevalling had en een mooi geboortegewicht, schijnt het soms voor te komen dat de longen of het hartje nog niet helemaal rijp zijn. De kinderarts heeft ons vanmiddag heel mooi uitgetekend hoe het hartje in de baarmoeder functioneert en wat er gebeurt als een kindje ter wereld komt. Om een lang verhaal kort te maken: een ' doorgang' in de hartkamer sluit en een klepje valt dicht als een kindje ter wereld komt. Het kan zijn dat dit bij JoŽl  niet helemaal goed is gegaan. De tijd moet het rijpen en dat kan nog wel twee weken duren. Dit zou wel verklaren waarom hij zo weinig energie heeft omdat de longen dan gewoon te hard moeten werken. Dit verklaart weer zijn vermoeidheid na inspanning zoals drinken.

JoŽl  was flink afgevallen maar komt nu weer goed aan. Vanochtend was hij ' schoon aan de haak'  3725 gram (geboortegewicht was 3900 gram). JoŽl  drink nu regelmatig aan de borst maar het kost hem nog wel veel energie en hij krijgt er ook geen hele voeding uit. Hij wordt dus veel gewogen en krijgt het tekort per flesje aangeboden. Zelf vinden we dat JoŽl  nu rustiger is en dat hij vooruitgaat.

Al met al is het dus nog steeds niet duidelijk wat hij precies heeft. Er worden nog weer nieuwe onderzoeken gedaan om zo duidelijkheid te krijgen. Er wordt nog niet gesproken over naar huis gaan.

We rijden veel op en neer naar het ziekenhuis. Marcia probeert bij veel voedingen aanwezig te zijn zodat ze JoŽl  zelf kan voeden en JoŽl  de juiste zuigtechniek goed aan kan leren. Het is voor hem ook niet makkelijk, dan weer een fles en dan weer de borst, 2 verschillende technieken. We mogen JoŽl  verder zelf verzorgen als we er zijn. Dit houdt in loskoppelen van de monitor, verschonen en temperaturen, wegen, baden of wassen, voeden, kroelen en weer naar bedje en aankoppelen aan de monitor. Gisteren hebben we heerlijk gebuideld en toen had hij een periode een saturatieniveau van 95-100%!

JoŽl  is nu een week oud maar door alles wat er is gebeurd, lijkt het wel alsof hij al een maand geleden is geboren. Het is heel moeilijk om de tijd te verdelen. We willen graag bij JoŽl  in het ziekenhuis zijn, maar ook aandacht geven aan Aimee. Cesar en ik wisselen elkaar ook regelmatig af. Als we samen thuis zijn met Aimee, willen we haar 100% aandacht geven. We hopen op jullie begrip als we de telefoon even niet opnemen. Daarnaast  zijn we zelf ook moe van alles.

We vragen om gebed voor JoŽl . Voor duidelijkheid van wat er aan de hand is met hem en volledige genezing. Graag ook gebed voor Aimee. Dank jullie wel!

 

22 maart 2009 (20.00): Er is niet veel 'nieuws' ten opzichte van gisteren. JoŽl is redelijk 'stabiel', drinkt goed maar niet aan de borst. Daarvoor is hij te ongeduldig en driftig; precies z'n grote zus! ;-) We willen er geen 'strijd' van maken, want hij moet z'n krachten sparen. Maar de fles met moedermelk gaat er ook prima in. Vanmorgen is hij nog even aan een routinecontrole onderworpen door de arts. Hier is niets verders bijzonders geconstateerd. Wel heeft JoŽl nog steeds regelmatig last van saturatiedalingen. De medicatie tegen reflux (oprispingen) is gisteravond gestart en wordt nu voortgezet. Over een dag of twee weten we of dat gaat werken. Marcia is vanmiddag thuisgekomen, het gaat goed met haar. Het is wel moeilijk om het kleine kereltje alleen achter te laten in dat grote ziekenhuis in Gouda. Gelukkig hebben wij heel veel vertrouwen in de verpleging, ze zorgen heel goed voor hem.

 

21 maart 2009 (21.45): Het is vandaag verder redelijk 'stabiel' geweest met JoŽl, hoewel hij aan het begin van de avond toch weer terugval kende. Weer een aantal 'saturatie-dalingen' (benauwdheden) die hij met extra zuurstof te boven moest komen. Ook lukte hem helaas niet om aan de borst te drinken. Het flesje ging er wel in. In overleg met de kinderarts is gestart met het geven van medicijnen tegen 'reflux'. De medicijnen zorgen ervoor dat de maag sneller 'leeg' is. Hierdoor is de kans op 'reflux' (zure oprispingen) kleiner. Omdat de artsen een groot vermoeden hebben dat dit de oorzaak is, wordt nu gekeken of dit gaat helpen. JoŽl moet zeker nog wel tot maandag/ dinsdag in het ziekenhuis blijven. Vanaf maandag willen de artsen nog enkele zaken goed bekijken en observeren en/ of onderzoeken. Dergelijke onderzoeken gebeuren meestal niet in het weekend. Verder zijn we blij met de vorderingen die er zijn. We moeten het dag voor dag zien en tot nu toe is er een stijgende lijn te ontdekken. Marcia gaat morgen (zondag) naar huis (moet naar huis). We zullen dan dus op en neer moeten reizen naar Gouda.

 

21 maart 2009 (9:00): JoŽl  heeft een goede nacht gehad en goed bijgeslapen. Nog wel wordt hij regelmatig benauwd. Vanmorgen was hij zo aangesterkt dat Marcia 'm in badje mocht doen en daarna heeft hij zelf redelijk goed aan de borst gedronken! We zijn daar erg blij mee. De verdere onderzoeken hebben weer een boel dingen uitgesloten. Er is niets mis met de longen en/ of luchtwegen. Er zijn momenteel twee mogelijkheden; het bloed is nog steeds dik wat ervoor zorgt dat de zuurstof soms slecht getransporteerd wordt en wat de benauwdheid kan verzoorzaken. De tweede is dat hij last heeft van 'reflux', wat betekent dat maagzuur in de luchtwegen komt wat eveneens benauwdheid kan veroorzaken. Op deze twee zaken wordt nu gericht gezocht en dingen geprobeerd. Omdat JoŽl  zelf goed in staat was om zowel uit de borst als uit de fles te drinken, is de sonde vanmorgen verwijderd. Marcia gaat waarschijnlijk morgen naar huis, JoŽl  moet nog wel even blijven verwachten we.

 

20 maart 2009: Vandaag zijn er veel onderzoeken uitgevoerd bij JoŽl . Het probleem is dat hij het vaak benauwd krijgt en de opname van zuurstof (saturatie) in zijn bloed dan zakt. Als er dan wat zuurstof wordt toegediend, trekt het snel bij en krijgt hij weer een goede kleur. Vanmorgen was hij zodanig goed 'op krachten' dat hij even bij mama aan de borst zelft heeft gedronken. Dat was een fijn lichtpuntje. Daarna zijn er heel veel onderzoeken uitgevoerd (longfoto's, ECG's, bloed prikken, etc). Enkelen hiervan moesten twee keer omdat het niet goed was gelukt. Hiervan is hij erg moe geworden wat hem vanmiddag erg huilerig maakte, wat weer benauwdheid veroorzaakte. De voeding (per fles) ging er wel goed in, maar kwam er ook hard weer uit. Daarna viel hij in slaap en vanavond sliep hij eindelijk lekker rustig. Daarom wordt hij nu per sonde gevoed, zodat hij kan blijven slapen en aan kan sterken weer van deze vermoeiende dag. Er zijn al veel dingen 'uitgesloten' wat het niet is, maar het is nog niet duidelijk wat bij JoŽl  wel het probleem veroorzaakt. We zijn blij en dankbaar dat we niet hoeven te vrezen voor 'grote dingen', zoals de kinderarts het noemt; geen hartafwijking, geen probleem in de hersenen. Zeer waarschijnlijk is het long-, dan wel luchtweg gerelateerd. Wat het precies is hopen de artsen middels goede observatie en verder onderzoek te ontdekken.

20 maart 2009: JoŽl  is gisteravond ter observatie opgenomen in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. Hij wil slecht drinken, het kost hem veel inspanning en daar krijgt hij het dan erg benauwd van. Bij onderzoek werd o.a. geconstateerd dat hij veel te weinig vocht had, zijn bloed was ook dik. Gisteravond wilde hij wel een voeding drinken uit een cupje, maar vannacht heeft hij dat geweigerd en nu wordt hij via een sonde gevoed en vandaag wordt er een hartfilmpje gemaakt. Marcia is bij hem op de verpleegafdeling.